ONG Asociacion Cadasil España

Asociacion Cadasil España

Objetivo

Cadasil es una enfermedad neurológica rara y hereditaria, y sin cura, por ahora, cuyos sintomas se confunden habitualmente con los de otras patologías, por lo cual no reciben el tratamiento adecuado. Queremos informar a la sociedad de la existencia de esta enfermedad porque pueden tenerla y desconocerlo, con el peligro que tiene para la descendencia.( el 50% de los hijos la padecerá.) Queremos adscribirnos a la Federacion Española de Enfermedades Raras Queremos lograr una BBDD de enfermos , sintomas y localizaciones geograficas para centrar más el problema. Queremos hacer campañas de sensibilización a la sociedad Queremos tener relaciones con equipos médicos para avanzar en el conocimiento del Cadasil Queremos tener contactos con la administración para conseguir fondos para la investigación, que no hay actualmente. Queremos dar apoyo a los afectados, familiares y cuidadores, que la Asociacion sea su punto de encuentro.

Web

http://en trámite